Qualitätsgesicherte, leistungsfähige Plattformen für medizinische Daten
Um die Vorteile der Digitalisierung nutzen zu können, sind qualitätsgesicherte, leistungsfähige Plattformen sowohl für die diagnostischen und therapeutischen Patientendaten (sowie sonstige vom Bürger freiwillig ergänzte Gesundheitsdaten) als auch für Forschungsergebnisse dringend erforderlich. Diese Daten müssen miteinander vernetzt werden können, also z. B. Patientendaten aus klinischen Studien mit Sequenzierungsdaten, Real World Data mit Clinical Data.
So fehlen heute beispielsweise in der Onkologie zuverlässige Datenbanken. Damit wäre anhand der Biopsie und eines Abgleichs der Probe mit weiteren Informationen über den Patienten (z. B. Vor-Medikamentierung, Ernährungsweise, genetische Daten) und allgemeinen Informationen aus Datenbank eine wesentlich zuverlässigere Vorhersage des Therapieerfolgs, eine Resistenzfrüherkennung und die Ableitung einer individuellen Therapieempfehlung möglich.
Entscheidend ist dabei, dass einerseits Sicherheit, Datenschutz und Souveränität des Einzelnen über seine Daten gewährleistet sind, er andererseits aber allen Akteuren die Möglichkeit einräumen kann, auf bestimmte oder alle Daten zuzugreifen. Diese müssen also je nach Bedarf verschlüsselt oder pseudonymisiert bzw. anonymisiert zur Verfügung gestellt und genutzt werden können. Wichtig ist auch, dass nachvollziehbare Verbindungen zwischen den Datenquellen gewährleistet werden. Für ältere und weniger technikaffine Patienten muss eine Lösung entwickelt werden, die im Zweifel höchstes Schutzniveau garantiert („Treuhändersystem“).
Der von der Fraunhofer-Gesellschaft im Rahmen des International Data Space entwickelte Anwendungsfall eines Medical Data Space ist eine solche Plattform auf nationaler und internationaler Ebene. Die neuartige Kombination unterschiedlicher Datenquellen erlaubt es, z. B. Hypothesen aus medizinischen Studien besser und schneller zu validieren. Klinische Studien können beschleunigt, der Austausch von Studienergebnissen gefördert werden. Das Projekt sollte daher möglichst bald von der Pilotanwendung in den Praxiseinsatz überführt werden.